Bipolaire et stigmatisée, elle témoigne
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En France, on estime que 1,6 million de personnes sont atteintes de troubles bipolaires. C’est une maladie fréquente, classée parmi les dix pathologies les plus invalidantes selon l’OMS.
Stigmatisés par la société, les patients bipolaires souffrent d’une double peine.
Nathalie, bipolaire et stigmatisée, a décidé de témoigner pour partager son expérience et nous ouvrir les yeux sur cette dure réalité.
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Qare Psy : Bonjour Nathalie, vous faites partie de ces 1,6 million de personnes. Tout d’abord pouvez-vous nous décrire cette maladie. Concrètement, être bipolaire c’est quoi ? Quel est l’impact de cette maladie sur votre vie, sur votre quotidien ?
"Malheureusement répondre à cette question serait très réducteur, car il existe autant de « bipolarités », que de personnes atteintes, à mon humble avis.
Pour ma part, la maladie a surtout un impact en période de dépression ou de manie, mais sinon, j’ai eu une vie tout à fait normale.
La définition « classique » stipule qu’un bipolaire alterne entre périodes maniaques et de dépression, cela n’a pas été mon cas. Les périodes ne se sont pas suivies. J’ai fait trois épisodes maniaques plus jeunes, et un très récemment (plus de dix ans après) suite à une période de vie difficile. Les périodes de dépression n’arrivaient pas forcément après ses épisodes, mais à des moments de vie ou je me sentais dans l’impasse."
Qare Psy : 10 ans… C’est le temps de dépistage moyen d’un trouble bipolaire chez un patient entre le premier épisode de la maladie jusqu’à la mise en place d’un traitement. Ce dépistage tardif a des effets dévastateurs dans la prise en charge du patient et fait courir un grave danger aux malades. La bipolarité est une maladie qui apparaît relativement jeune et qui impacte donc négativement l’enfance, l’adolescence et la vie de jeune adulte.
Est-ce que cela a été le cas pour vous ? Pouvez-vous nous raconter votre parcours vers ce dépistage ?
"Mon diagnostic a été posé peut être au bout de 3 ans, et le fait d’avoir des antécédents familiaux a pu aider. Par contre, je n’ai pas eu le traitement idéal de suite. Je le prenais donc pendant les bouffés délirantes histoire de redescendre sur terre, mais je l’arrêtais quelques mois après, surtout à cause des effets secondaires.
Cela a forcément un impact car quand ça nous tombe dessus, on ne comprend pas ce qui nous arrive. Heureusement pour moi, j’ai réussi mon parcours scolaire sans trop d’encombres car mes 3 crises sont arrivées en fin d’année. Après, socialement c’est toujours difficile à assumer."
Qare Psy : Parlons justement du regard des autres sur votre maladie. En dépit d’une large médiatisation au cours des dernières années, la stigmatisation des personnes souffrant d’un trouble bipolaire est toujours aussi présente dans notre société.
Vous témoignez aujourd’hui de manière anonyme pour ne pas être reconnue par votre milieu professionnel. Pourquoi est-ce inimaginable pour vous de dévoiler votre maladie à vos collègues ?
Plus globalement, quels ont été les effets de cette stigmatisation dans votre parcours de vie, dans votre parcours de soins ? (Entourage, vie familiale, vie professionnelle)
"Large médiatisation ? Où ça ? Je ne suis pas sûre que cette médiatisation ait été faite en toute intelligence, car on ne voit aucun bipolaire avoir une vie normale ! Soit on les voit en HP (Hôpital Psychiatrique), soit on les voit ne pas travailler. Il y a très peu de témoignages positifs et qui montrent qu’on peut vivre normalement avec un traitement adapté et une bonne hygiène de vie.
Dans mon ancien boulot, on bossait pas loin d’un HP. Et rien que d’entendre les commentaires de mes collègues à ce sujet, je savais que je n’en parlerais jamais. C’est beaucoup trop risqué. On peut vous mettre toutes les incompétences du monde sur le dos, ou vous dire que votre poste et vos responsabilités ne sont pas adaptés à votre pathologie, ou tomber sur un(e) collègue malveillant(e) qui peut vous discréditer par rapport à cela. Le monde du travail est cruel ! On parle des enfants en disant qu’ils sont cruels entre eux, mais franchement, dans le monde du travail, ce n’est pas toujours l’empathie qui règne.
Trop de choses fausses circulent sur ces troubles, et il serait bien aussi de préciser que tout le monde n’est pas atteint de la même façon ! Maintenant bipolaire est un terme utilisé pour tout et n’importe quoi, quand les gens sont soupe au lait, ou d’humeur changeante dans une journée.
Je suis même tombée sur une vidéo Youtube qui parlait des différences ou similitudes entre les bipolaires et les pervers narcissiques… Ou encore de « comment vivre avec un bipolaire », comme si c’était la tare du siècle. C’est aberrant ! Comment voulez-vous qu’on s’accepte avec ce genre d’amalgames ?
À certains moments la stigmatisation est telle que je me dis que c’est un peu comme vivre avec le Sida dans les années 80. Il ne faut surtout pas en parler, ne rien montrer et vivre avec. C’est violent.
Regardez les questions posées par les assurances pour un prêt : « avez-vous déjà fait des séjours en HP ? » La question est clairement posée et est discriminatoire ! Essayez de répondre oui et vous verrez si vous aurez votre prêt…
Ma famille a été compréhensive car plusieurs personnes sont atteintes des mêmes troubles, à des degrés différents, donc pas de souci à ce niveau-là.
J’ai perdu contact avec une amie plus jeune, et une plus récemment, à cause de toutes les difficultés que j’ai pu traverser ou que je traverse, mais globalement, les autres sont toujours restés, mêmes s’ils ne se rendent pas toujours compte que de vivre avec ça est dur, et que la stigmatisation l’est encore plus.
Pour l’entourage amoureux, c’est toujours une épreuve d’en parler avec celui qui partage notre vie, il faut trouver le bon moment, expliquer, ne pas dramatiser et de ne pas faire peur à l’autre. On peut se sentir rejetée si ça se passe mal. J’ai eu le cas de mon ex qui allait sur des sites de rencontre et qui était parti voir un psy pour sauver notre couple. Et qui au lieu de se remettre en question, avait expliqué que j’étais bipolaire…. Facile de mettre ça sur le tapis pour palier à ses propres manquements…"
Qare Psy : Au-delà de la stigmatisation, on parle également d’autostigmatisation. Cela signifie que les personnes atteintes de troubles psychiques ont tendance à s’autostigmatiser, à « intégrer des attitudes négatives à l’égard de leur propre condition – concluant ainsi qu’elles ne sont pas dignes d’être bien traitées. Elles en viennent à s’attendre au rejet et l’acceptent. En réaction, elles créent des stratégies d’adaptation qui comprennent souvent l’isolement et le repli sur soi ».
Vous êtes-vous déjà autostigmatisée ? Et si oui, quelles en ont été les conséquences dans votre vie quotidienne, dans votre rapport à l’autre ?
"Pendant dix ans je n’ai absolument pas eu de crise, ça a été facile (pas de traitement pendant une période donnée, avec l’accord de mon médecin. L’autostigmatisation je la revis beaucoup maintenant. Je vois une thérapeute pour discuter de cela, et je sais que pour être en accord avec les autres, il faudra que je le sois avec moi, m’accepter, être plus indulgente et ne plus me rejeter, pour me dire que je ne mérite pas le rejet d’autrui.
J’ai un entourage social plus restreint, mais plus qualitatif. Je m’entoure de personnes qui ne sont pas dans le jugement. Mais ce n’est pas toujours évident à gérer. On peut s’aimer un jour, et le lendemain se détester et se replier sur soi. Mais cela peut arriver à tout un chacun je pense.
La société a sa part de responsabilité dans l’autostigmatisation, car elle rejette énormément la différence en voulant normaliser les personnes et les comportements. C’est cela aussi qui pousse les bipolaires à une certaine détestation de soi. Si on voyait plus de témoignages de personnes bipolaires qui s’en sortent, qui arrivent à avoir une vie de famille, un boulot, une vie sans crises à répétition, des témoignages constructifs, ça aiderait énormément."
Qare Psy : Enfin, quels conseils auriez-vous à donner à une personne atteinte de troubles psychiques lisant votre témoignage aujourd’hui et qui souffrirait de cette stigmatisation et de son impact dévastateur ?
"Essayer de faire fi de tout ça et de suivre sa route, même si c’est dur. De ne pas hésiter à bien s’entourer de professionnels de santé compétents, avec qui le feeling passera.
De parler de cela si elle a envie, mais que ce ne soit pas une obligation.
Le plus important est de prendre soin de sa santé, de ne pas nier le trouble, mais pas que toute la vie tourne autour de ça. On est atteint de ce trouble, certes, mais on n’est PAS une maladie, on est un être humain comme les autres, avec ses qualités et ses défauts. Et surtout et surtout, qu’on ne mérite pas moins que les autres, qu’on est pas moins bien, et qu’on mérite d’être aimé.
J’espère en tout cas que mon témoignage aidera ceux et celles qui se sentent concernés."
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